Home‎ > ‎

よくあるご質問

【病気に関して】

Q1.病院はどこにありますか?

Q2指定難病に入っていますか?

また、指定難病の申請の手続きはどこで行えばいいですか?

Q3.脈管奇形とは何ですか?

Q4.難病についての質問はどこに問合せすると良いですか?

**************************************

【会に関して】

Q5この会はどんなことをしている会ですか?

Q6会員になった場合は、どんな特典がありますか?

Q7既に発行済みの会報誌を読んでみたいのですが?

Q8正会員と賛助会員の違いは何ですか?

Q9同じ疾患の患者や家族と会って話をしたいです。近隣の方を紹介してもらえますか?

Q10会員は、混合型脈管奇形の方だけですか?


*************************************************************


【病気に関して】


Q1.病院はどこにありますか?

A1.基本的に病院の紹介は行っておりません。
   私たちもすべての病院を受診したことなく、

   人それぞれ医師や病院を「良い」と思う感じ方違うので、お答えようがないためです。


   しかし、脈管奇形(リンパ管や血管奇形)に詳しい医師や病院を探すための参考として

   脈管奇形に関連する下記サイトを参照されるといかがでしょうか。


    調査研究班 (難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究)

    日本血管腫・血管奇形学会(JSSVA) 

    血管腫・血管奇形IVR研究会


Q2.指定難病に入っていますか?

   また、指定難病の申請の手続きはどこで行えばいいですか?

A22015年より脈管奇形リンパ管や血管奇形)に関する以下疾病が指定難病になりました。

   ・スタージ・ウェーバー症候群   
   ・巨大リンパ管奇形(頚部顔面病変)
   ・巨大静脈奇形(頚部口腔咽頭びまん性病変)
   ・巨大動静脈奇形(頚部顔面又は四肢病変)
   ・クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群 


   詳しくは当ホームページ「申請の流れ」に記してあります。
   また、指定難病の申請手続きは都道府県によって異なることもあるので

   まずは、お住まいの地域の保健所へのご相談をお勧めします。


Q3.脈管奇形とは何ですか?

A3.まず「脈管」とは、動脈・静脈・毛細血管・リンパ管を示す総称です。

   これまでは「血管奇形」という名称を用いていましたが、

   リンパ管も含めた総称として「脈管奇形」という言葉が用いられるようになってきました。


Q4.難病についての質問はどこに問合せすると良いですか?

A4.難病情報センターのHPのFAQを参照いただくといかがでしょうか。

*************************************************************


【会に関して】


Q5.この会はどんなことをしている会ですか?
A5.私たちは、脈管奇形リンパ管や血管奇形)を抱える患者・家族の交流の

   橋渡し役を目指して活動をしています。

   具体的な活動内容は「会について」をご覧ください。


Q6.会員になった場合は、どんな特典がありますか?
A6・会報誌の発行・収支報告・イベントのメール案内などがあります

   正会員の方は、総会への参加(議決権プラスとなります。

   また、会員となって会費をお支払いいただく事は、会の活動を支えていただく

   大きな原動力になります。


Q7.既に発行済みの会報誌を読んでみたいのですが?
A7.会報誌は会員の方限定となっております。

   なおご入会時には直近に発行された会報誌をお送りいたします。


Q8.正会員と賛助会員の違いは何ですか?
A8賛助会員には議決権がありません。その他は正会員と同じです。


Q9.同じ疾患の患者や家族と会って話をしたいです。近隣の方を紹介してもらえますか?
A9.患者さん紹介する事行っておりません

   お近くの交流会に参加いただくといかがでしょうか


Q10.会員は、混合型脈管奇形の方だけですか?
A10.いいえ。

混合型脈管奇形に限らず、色々な脈管リンパ管や血管奇形)の疾患の方がいらっしゃいます。

患部は、下肢・上肢・体幹・臀部・頸部・顔など さまざまです。

また、会の目的や活動に賛同いただいた方も賛助会員として入会できます。

サブページ (2): 会に関して 病気に関して