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病気に関して

【病気に関するご質問】 Q1.~Q4

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Q1.病院はどこにありますか?

A1.基本的に病院の紹介は行っておりません。
   私たちもすべての病院を受診したことなく、

   人それぞれ医師や病院を「良い」と思う感じ方違うので、お答えようがないためです。


   しかし、脈管奇形リンパ管や血管奇形)に詳しい医師や病院を探すための参考として

   脈管奇形に関連する下記サイトを参照されるといかがでしょうか。


    調査研究班 (難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究)

    日本血管腫・血管奇形学会(JSSVA) 

    血管腫・血管奇形IVR研究会


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Q2.指定難病に入っていますか?

また、指定難病の申請の手続きはどこで行えばいいですか?

A22015年より脈管奇形リンパ管や血管奇形)に関する以下疾病が指定難病になりました。

   ・スタージ・ウェーバー症候群   
   ・巨大リンパ管奇形(頚部顔面病変)
   ・巨大静脈奇形(頚部口腔咽頭びまん性病変)
   ・巨大動静脈奇形(頚部顔面又は四肢病変)
   ・クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群 


   詳しくは当ホームページ「申請の流れ」に記してあります。
   また、指定難病の申請手続きは都道府県によって異なることもあるので

   まずは、お住まいの地域の保健所へのご相談をお勧めします。


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Q3.脈管奇形とは何ですか?

A3.まず「脈管」とは、動脈・静脈・毛細血管・リンパ管を示す総称です。

   これまでは「血管奇形」という名称を用いていましたが、

   リンパ管も含めた総称として「脈管奇形」という言葉が用いられるようになってきました。


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Q4.難病についての質問はどこに問合せすると良いですか?

A4.難病情報センターのHPのFAQを参照いただくといかがでしょうか。