代表あいさつ

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     混合型脈管奇形の会へようこそ!


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     私たちは 混合型血管奇形を難病指定に という思いから

     2007年に「混合型血管奇形の難病指定を求める会」を立ち上げ

     2015年までの8年間に署名活動や地方議会における意見書の採択、

     また各地での医療講演会・交流会を行い、患者家族の皆様と共に

     疾患について学び、啓発活動を行ってまいりました。



     2015年より指定難病に血管奇形も入り、今後は「混合型脈管奇形の会」 として

     生まれ変わり、より良い社会が築けていけるよう 活動していきたいと思います。



     指定難病になったとはいえ、助成される患者さんは ほんの一部です。

     これからいろいろな問題が出てくることと思います。

     皆さん一人ではありません。皆さんと共に悩み考えて前に進みたいと思います。

     どうぞよろしくお願いいたします。 

                                                                                                                      馬田朋子