会則

     混合型脈管奇形の会 会則 

     第1条(名称)

     この会は、混合型脈管奇形の会と称する。


     第2条(事務所)

     この会の事務所は、代表の居所に置く。


     第3条(目的および活動内容)

     1)  この会は、『混合型脈管奇形』の患者や家族が医療の現状や国の制度を正しく理解し、

       QOL(quality of life=生活の質)の向上を目指す事。

     2)  患者や家族同士の交流を行い、情報交換できるように努める事。

     3)  混合型脈管奇形という疾患を多くの方に知ってもらい、理解を深める事。

     4)  その他難病関連団体とのつながりを持ち、協力し合う事。

     5)  会員はお互いを尊重し、強制強要はせず、出来る範囲で協力しあう事。


     第4条(会員)

     正会員・・・患者およびその家族とする。

     賛助会員・・本会の目的・運動に賛同し、支援する団体もしくは法人とする。

総会での議決権は持たない。

     個人会員・・本会の目的・運動に賛同し支援する個人とし、総会での議決権は持たない。


     第5条(会費)

     会費は、指定された期日までに納入する。

     正会員・・・会費は年額5,000円とする。

     賛助会員・・会費は年間1口5,000円とし、1口以上の負担を求める。

     個人会員・・会費は年額5,000円とする。


     第6条(活動協力費)

     交流会、講演会等を開催する場合には、会場費に応じて活動協力費を徴収することがある。


     第7条(入会および退会)

     1)  入会手続きは、所定の手続きに則って入会の申し込みを行い、事務局の登録をもって正式な会員となる。

     2)  会員資格は次の場合には喪失し、会費の返還は行わない。

     (1) 退会の届出があった場合、もしくは会費が1年以上未納の場合。

     (2) 会員が死亡した場合。


     第8条(総会)

     1)  総会では事業計画並びに収支決算その他重要な事項において決定する。

     2)  総会は、原則として年1回の定期総会を開催する。

     3)  臨時総会は、代表が必要と認める場合または正会員の過半数の要求がある場合に開催する。

     4)  総会決議は、総会に出席した正会員の過半数により可決する。(委任状含む)


     第9条(役員および相談役)

     1)  この会に次の役員を置き、役員は他の役員を兼任する事ができる。

     (1)  代表        1名

     (2)  副代表       1名

     (3)  事務局長     1名

     (4)  会計        1名

     (5)  会計監査     2名

     (6)  顧問        1名

     2)  諸般事情により執行役員に欠員がでたときは、役員会にて補欠役員を選任する事とする。

     3)  本会の運営に適切な助言などを受けるために相談役を委託する事が出来る。

     4)  役員の任期は3年とする。

 

     第10条(報酬)

     役員および顧問および相談役は無報酬とする。


     第11条(事業年度)

     この会の事業年度は毎年4月1日に始まり、翌年3月31日に終わる。 


     第12条(秘密保持と禁止事項)

     1)  この会で得た個人情報・プライバシーなどは運営上必要とされる場合のみ利用し、本人の了承なしに

         一切部外へ公表しない事。

     2)  この会において、政治的・宗教的などこれらに類する活動をすること及び、他の会員や患者家族を

         勧誘することを禁止する。

     3) 自己の経験や知識を絶対的なものとして、会員およびその他の者に病気や治療に関する情報を

         押し付けない事。


     第13条(最初の事業年度)

     この会の最初の事業年度は、成立の日から平成28年3月31日までとする。


     附則

     1)  この会則は平成27年6月1日より施行する。