会について

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     20156 「混合型脈管奇形の会」は発足しました。
    
     私たちは、脈管奇形を抱える患者・家族の交流の橋渡し役を目指します。  

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              交流会の開催

                       患者や家族の皆さんが自由にお話しでき、交流の輪を広げられる機会を設けます。


              広報誌の発行  

                       脈管奇形に関わる情報をお届けします。


              医師の方々との連携 

                       医療・研究面での情報の収集を行います。


              国への働きかけ 

                      難病・福祉制度に目を向け、患者が生活しやすい社会の実現を目指します。