求める会 活動報告

  混合型血管奇形の難病指定を求める会 

*************************************************************

2007. 8.23   「混合型血管奇形の難病指定を求める会」結成

2007.10. 9   岐阜県美濃加茂市にて初めての活動となる学習会開催。

                      約200名出席これより署名活動を 開始する。

2007.11.24  全国の自治会で初めて岐阜県加茂郡八百津町議会で「混合型血管奇形の難病指定を

                      求める意見書」を全会一致で採択。

                      その後2013.3.15までに全国10道府県85市町村で意見書を採択される。

2008. 4.25   第一回署名提出 144,761筆。

2008. 5.29   はじめての支部誕生(福岡県)その後14道府県に支部ができる。

2009. 1.18   福島県にて医療講演会開催。講師KKR札幌医療センター斗南病院 佐々木了医師。

20094.28   第二回署名提出 374,361筆 総合計519,122筆。

2009. 5.16   岐阜県にて医療講演会開催。講師KKR札幌医療センター斗南病院 佐々木了医師。

2009. 7.18   第6回血管腫・血管奇形研究会 ランチョンセミナーにて活動報告。

2009. 8. 1   ネット署名開始。

2011.11. 1   手記「泣いてばかりいられない」出版。

2011.11.14   第三回署名提出 525,261筆   総合計1,044,383筆。小宮山厚生労働大臣に手渡しをする。   

2013. 2.23   鹿児島県にて医療講演会開催。講師 久留米大学医学部放射線科准教授 田中法瑞医師。

2013. 6. 7   第四回署名提出 201,706筆 総合計1,246,089筆。

2013. 7.21   第10回血管腫・血管奇形研究会 記念シンポジウムにて活動報告(岩手)。

2014. 5.10   リーダー研修会開催

2015.1.24-25   厚生労働省補助事業「平成26年度難病患者サポート事業」 患者会リーダー養成研修会参加。

*************************************************************

その他にも、患者家族との交流会を開催(北海道・東北・関東・中部・九州にて)。

指定難病に向けて厚生労働省の難病患者団体との意見交換会などに出席し、

我が会の疾患について訴えてきました。