活動報告

混合型脈管奇形の会 

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2014/5/10              設立準備委員会 結成

2014/6/1                会則案・HP案 準備開始

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2015/1/24-25         JPA主催 第4回患者会リーダー養成研修会参加

2015/3/1                PR誌・お礼状・設立総会・医療講演会 準備開始

2015/6/1                混合型脈管奇形の会 設立

2015/6/27              PR誌完成

2015/7/2                医療講演会チラシ完成

2015/7/18              12回日本血管腫血管奇形学会学術集会シンポジウムにて活動発表

                            「指定難病を求める活動から指定難病承認後の活動への移行」

2015/7/23              一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA

                             認定NPO法人難病のこども支援ネットワーク主催

                             難病法・改正児童福祉法 基本方針説明会&意見交換会参加

2015/10/18            混合型脈管奇形の会 設立総会・設立記念医療講演会

2015/11/28      患者家族の交流会IN札幌

2015/12/6      患者家族の交流会IN東海地区

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2016/2/27             患者家族の交流会IN関東地区

2016/3/20             会報誌第2号発行

2016/6/25            日本テレビNNNドキュメント’16 放映

2016/6/25            第2回総会交流会(於:大阪市立青少年センター)

2016/7/23            東海地区 交流会開催

2016/8/11            北海道地区 交流会開催

2016/9/20            会報誌第3号 発行

2016/10/6            大阪大学へPR誌50部送付

2016/10/29            関東地区 交流会開催

2016/11/1            研究班員配布用 会報誌・PR誌25部送付

2016/11末            新設斗南病院へPR誌配布

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2017/1下旬           研究班へ重症度分類について提言

2017/2./8          大阪大学へ PR誌100部送付

2017/3/20          会報誌第4号 発行

2017/4/1             北海道地区 交流会開催

2017/6/24          第3回総会・講演会開催 (於:東京)

2017/7/14          第14回日本血管腫血管奇形学会シンポジウムにて発表 (於:福島)

2017/8/3           岐阜県難病連が開催する子どもの難病を対象とした患者家族の交流会にて講話

2017/11/18       関東地区  交流会開催予定