活動報告

混合型脈管奇形の会 

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2014/5/10              設立準備委員会 結成

2014/6/1                会則案・HP案 準備開始

2015/1/24-25         JPA主催 第4回患者会リーダー養成研修会参加

2015/3/1                PR誌・お礼状・設立総会・医療講演会 準備開始

2015/6/1                混合型脈管奇形の会 設立

2015/6/27              PR誌完成

2015/7/2                医療講演会チラシ完成

2015/7/18              12回日本血管腫血管奇形学会学術集会シンポジウムにて活動発表

                            「指定難病を求める活動から指定難病承認後の活動への移行」

2015/7/23              一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA

                             認定NPO法人難病のこども支援ネットワーク主催

                             難病法・改正児童福祉法 基本方針説明会&意見交換会参加

2015/10/18            混合型脈管奇形の会 設立総会・設立記念医療講演会

2015/11/28      患者家族の交流会IN札幌

2015/12/6      患者家族の交流会IN東海地区

2016/2/27             患者家族の交流会IN関東地区