お知らせ

小慢について学ぼう【NEW】

2018/09/17 6:38 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2018/09/30 5:54 に更新しました ]

今年度より、クリッペル・トレノネー・ウェバー症候群などの脈管系疾患が「小児慢性特定疾病」の対象となりました。
しかし、このことが私たちにどう影響するのか、指定難病とどのような違いがあるのか…など、理解しにくい部分もたくさんあります。

そこで、今回は制度そのものに着目して、皆さんで理解を深めていけるような企画を立ててみました。

この制度の対象となる患者さんは18才以下にはなりますが、ご興味のある方はぜひ一緒に勉強して、この制度を活用するきっかけにしていただければうれしく思います。

下記要項をご覧いただき、参加ご希望の方は【11月10日 】 までにお申込み下さい。

※なお、今回は先着20組様限定とさせていただきます。

会員の方からの先行受付期間を設定しています。

 (会員の方には、メールで先行受付についてご連絡しております)

会員以外の方は、10月1日から【こちらの申込フォーム】から申込可能となります。


      記 

日時:12月1日(土) 13時~16時

会場:国立成育医療センター

    研究所2階 セミナールーム  

講師:国立成育医療センター
   小児慢性特定疾病情報室
   掛江直子先生         

費用: 無料

【先着順 20組】
事前申込



医療講演会のお知らせ【終了】

2018/08/18 19:27 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2018/10/18 17:14 に更新しました ]


**********【終了いたしました】***********

今年度は血管腫血管奇形の患者会主催の医療講演会に当会も協力させていただきます。
日時 10月8日(月・祝) 13:30~16:30
場所 関東ITソフトウェア健保会館

市民公開講座in信州松本【終了】

2018/08/10 18:18 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2018/09/30 6:21 に更新しました ]


【終了いたしました】

平成30年度 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業
      (難治性疾患政策研究事業)

「難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患ついての
 調査研究に関連した市民公開講座」

血管腫・血管奇形・脈管奇形を正しく知っていただくために

   日時:平成30年9月29日(土)18:00-20:00

    第1部 18:00-19:05
      講演会「血管腫と脈管奇形の医療と制度」
       講師:厚生労働科学研究班員ほか

    第2部 19:10-20:00
                          総合討論「難病対策の取り組み」
        参加者:講師、患者会ほか

    会場:松本市大手公民館
       (長野県松本市大手3丁目8番1号)
    参加費:無料


第二回となる市民公開講座です。
   多くの先生方による講演を聞くことが出来ます。


テレビ放送のお知らせ

2018/02/24 14:14 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2018/08/10 17:51 に更新しました ]

2月27日(火)20:00~20:29(予定)
NHK Eテレ「ハートネット」にて
↑クリックするとページが開きます



番組作成にあたり、わずかではありますが
当会の患者・家族も陰ながら協力させて頂きました。

病気の有無に関わらず、多くの人が勇気をもらえる
内容となっているそうです。
お時間のある方は是非ご覧ください。

市民公開講座のお知らせ

2018/01/20 4:38 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2018/08/10 18:32 に更新しました ]

難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫
リン​パ管腫症および関連疾患についての
調査研究に関連した
市民公開講座が福岡にて開催されます。

~血管腫・血管奇形・脈管奇形を
           正しく知って頂くために~

日にち 平成30年3月3日(土)
時間  18:00~20:00
場所  福岡市 JR博多シティ会議室

先着80名 受講料無料


ラジオ放送のお知らせ 追記

2018/01/13 14:33 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2018/02/24 14:07 に更新しました ]

***追  記***

放送は終了しましたが、NHKジャーナルの
ホームページより過去の放送の一部を
約2週間お聞きいただけます。

NHKジャーナル
↑クリックすると別ウィンドウが開きます

※1月15日放送分は下にスクロールしましたら
ありますので、ぜひお聞き下さい!!





**************************************

1月15日月曜日 夜10時より
NHKラジオ第一放送

「NHKジャーナル」にて
患者本人についてラジオ放送されます。
お時間ある方はぜひお聞き下さい。

ジャーナル特集
↑クリックすると別ウィンドウで開きます







関東地区 交流会のお知らせ【終了】

2017/10/16 3:43 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2018/02/24 14:07 に更新しました ]

関東地区の交流会を開催いたします。

【日   時】2017年11月18日(土)
【場   所】聖路加国際大学 本館 6階602講義室
【参加費】無  料

※脈管奇形(血管奇形)に関連する患者・家族の方や、
 医療・福祉関係者の方であれば、非会員の方でもご参加いただけます。

●交流会へ参加ご希望の方は、事前申込をお願いしております。
 【お名前、参加人数】を明記のうえ、事務局までメールにてご連絡下さい。


ご参加お待ちしております!


難病ふれあい教室のお知らせ【終了】

2017/07/08 22:30 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/08/23 18:16 に更新しました ]

8月3日(木)に岐阜県難病連主催、県委託事業として
       ~難病ふれあい教室~
         「難病を抱えた子の自立を考える」
日 時 平成29年8月3日(木)
       午後1時30分~4時(受付は午後1時~)
場所  ワークプラザ岐阜 4階 大会議場
       (岐阜市鶴舞2丁目6-7 TEL058-245-2411)
が行われます。

県の委託事業となりますが、県外の方も参加可能です。
弊会の代表馬田も少しお話させていただきます。
参加費は無料、自由参加となります。
なお、託児も用意されております。
託児希望の方は7月26日(水)までに、
難病生きがいサポートセンター
☎ 058-214-8733 へご連絡ください。



血管腫・血管奇形・リンパ管奇形診療ガイドライン2017版

2017/04/09 5:11 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/11/18 20:04 に mikan kongo さんが更新しました ]

難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症
および関連疾患についての調査研究班より
「血管腫・血管奇形・リンパ管奇形診療2017(第2版)」が
発行になりましたとの、ご連絡をいただきました。

↓マウスをクリックすると研究班のHPページ内
「ガイドライン」が開きます。


2017年度 総会 / 講演会のご案内【終了】

2017/03/23 3:29 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/08/23 18:16 に更新しました ]

2017年度の総会及び交流会のご案内です。

第3回 総会 / 講演会
2017/6/24(土)
東京都中央区築地3丁目8-5聖路加国際大学2号館
2階  交流ラウンジ

11:30~12:00 総会受付・開 場
12:00~12:30 第3回    総 会
12:30~12:45 講演会受付
12:45~13:45 講演会
                  「魔法の天使笑顔の絆」
                   ありのままの自分を認めよう 講師 首藤 雄三さん
13:45~14:15 質 疑 応 答
14:15~14:30 休    憩
14:30~15:30 交 流 会
                   14:30~15:10 グループに分かれて交流会
                   15:10~15:30 グループ交流会内容発表   
15:30            終   了

■注意事項■
※総会・講演会への参加は会員の皆さんとそのご家族のみとなります。
参加費無料 定員60名 要申込み
参加ご希望の方は氏名・人数・連絡先を明記の上、
会報誌と一緒にお送り致しました同封ハガキ又は
メールにてご連絡をお願いいたします。


聖路加国際大学2号館



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