お知らせ

難病ふれあい教室のお知らせ【終了】

2017/07/08 22:30 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/08/23 18:16 に更新しました ]

8月3日(木)に岐阜県難病連主催、県委託事業として
       ~難病ふれあい教室~
         「難病を抱えた子の自立を考える」
日 時 平成29年8月3日(木)
       午後1時30分~4時(受付は午後1時~)
場所  ワークプラザ岐阜 4階 大会議場
       (岐阜市鶴舞2丁目6-7 TEL058-245-2411)
が行われます。

県の委託事業となりますが、県外の方も参加可能です。
弊会の代表馬田も少しお話させていただきます。
参加費は無料、自由参加となります。
なお、託児も用意されております。
託児希望の方は7月26日(水)までに、
難病生きがいサポートセンター
☎ 058-214-8733 へご連絡ください。



血管腫・血管奇形・リンパ管奇形診療ガイドライン2017版【NEW】

2017/04/09 5:11 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/07/14 17:41 に更新しました ]

難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症
および関連疾患についての調査研究班より
「血管腫・血管奇形・リンパ管奇形診療2017(第2版)」が
発行になりましたとの、ご連絡をいただきました。

↓マウスをクリックすると研究班のHPページ内
「ガイドライン」が開きます。


2017年度 総会 / 講演会のご案内【終了】

2017/03/23 3:29 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/08/23 18:16 に更新しました ]

2017年度の総会及び交流会のご案内です。

第3回 総会 / 講演会
2017/6/24(土)
東京都中央区築地3丁目8-5聖路加国際大学2号館
2階  交流ラウンジ

11:30~12:00 総会受付・開 場
12:00~12:30 第3回    総 会
12:30~12:45 講演会受付
12:45~13:45 講演会
                  「魔法の天使笑顔の絆」
                   ありのままの自分を認めよう 講師 首藤 雄三さん
13:45~14:15 質 疑 応 答
14:15~14:30 休    憩
14:30~15:30 交 流 会
                   14:30~15:10 グループに分かれて交流会
                   15:10~15:30 グループ交流会内容発表   
15:30            終   了

■注意事項■
※総会・講演会への参加は会員の皆さんとそのご家族のみとなります。
参加費無料 定員60名 要申込み
参加ご希望の方は氏名・人数・連絡先を明記の上、
会報誌と一緒にお送り致しました同封ハガキ又は
メールにてご連絡をお願いいたします。


聖路加国際大学2号館



書籍のご紹介

2017/02/17 17:03 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/02/17 17:04 に更新しました ]

雨ニモマケズ
どんな「見た目」でも幸せになれることを証明した9人の物語


「自分がもっと○○だったらよかったのに」
○○」のせいで、人生が思い通りにならない」

こんなふうに思ったとき、ぜひ、本書を開いてみてください。
大きな悩みを乗り越えてきた人たちの魅力的な言葉、生き方が、
あなたを導いてくれるはず。
※文響社のHPより一部抜粋

著者 水野敬也
定価 1,450円+税

文響社HP  ←クリックすると開きます


求める会の活動を一緒に行っていた仲間の1人も掲載されています。
ぜひ、お読みください!!


交流会ご案内 札幌 【終了】

2017/02/05 1:06 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/04/01 4:17 に更新しました ]

交流会の開催後案内です。

交流会は会員さんでなくても、患者・家族の方であれば参加出来ます。
お近くの方は、ぜひ参加してみませんか。
※参加の際には事前お申込みをお願いします。

* 北海道地区 
2017年4月1日(土)13:00~15:00
かでる2.7 道民活動センター 9階 930研修室
札幌市中央区北2条西7丁目  011-204-5100
参加費無料

* 参加方法

    1.お名前
    2.参加人数
    3.連絡先のアドレス・電話番号

以上の三項目を明記の上、タイトルを「北海道地区 交流会参加」して
メールにてお申し込みください。 担当:増田


斗南病院が新設してから、会議室の使用が出来なくなりました。
場所をお間違いないようにお願いします!!

ブログのご紹介

2017/01/09 2:36 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/01/09 2:44 に更新しました ]

私たちの会のイラストを描いてくださった
イラストレーターのようこちゃんのブログです。
ステキなイラストと、ようこちゃんの想いがたくさんつまっています。


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難病を持つイラストレーター



10月の交流会予定【NEW】

2016/09/09 5:50 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2016/11/10 4:01 に更新しました ]

交流会は会員さんでなくても、
脈管奇形(血管奇形奇形・リンパ管奇形)の
患者・家族の方であれば、どなたでも参加出来ます。


関東地区


2016年10月29日(土)13:30~16:00
           (受付:13:15~)
聖路加国際大学 本館4階404号室


※参加の際には事前お申込みをお願いします。

参加方法
    1.お名前
    2.参加人数
    3.連絡先のアドレス・電話番号

上記3点を明記の上、タイトルを「関東地区交流会参加」として
メールにてお申し込みお待ちしています。
MAIL: myakkan.2015@gmail.com


8月の交流会予定 【終了】

2016/07/25 1:36 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2016/09/09 5:55 に更新しました ]

8月以降の交流会開催予定です。
交流会は会員さんでなくても、患者・家族の方であれば参加出来ます。
お近くの方は、ぜひ参加してみませんか。
※参加の際には事前お申込みをお願いします。

北海道地区【終了】

2016年8月11日(木)13:00~16:30
国家公務員共済組合連合会 斗南病院 8F 会議室



参加方法

    1.お名前
    2.参加人数
    3.連絡先のアドレス・電話番号
以上の三項目を明記の上、タイトルを「○○地区交流会参加」して
メールにてお申し込みください。

今後の交流会予定 【終了】

2016/06/25 17:11 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2016/09/09 5:56 に更新しました ]

今後の交流会開催予定です。
交流会は会員さんでなくても、患者・家族の方であれば参加出来ます。
お近くの方は、ぜひ参加してみませんか。
※参加の際には事前お申込みをお願いします。

東海地区in愛知 【終了しました】
2016年7月23日(土)13:00~16:15
医療法人 大雄会第一病院
4階会議室
※交流会後には、大雄会病院の医師によるお話と
圧迫療法についての説明があります。




北海道地区
2016年8月11日(木)13:00~16:30
KKR札幌医療センター 斗南病院 8F 会議室



関東地区 秋開催予定
詳細は夏頃にお知らせいたします。


参加方法

    1.お名前
    2.参加人数
    3.連絡先のアドレス・電話番号
以上の三項目を明記の上、タイトルを「○○地区交流会参加」して
メールにてお申し込みください。


2016年度総会・関西地区交流会いよいよです!6/25【終了】

2016/06/21 23:16 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2016/07/02 5:40 に更新しました ]

今週末は今年度の総会と関西地区交流会を開催します!!

●●●  総 会 ●●●
2016年6月25日(土)13:30~14:15
大阪市立青少年センター
講義室504号室(開場13:15~)

※総会への参加は会員の皆さんのみとなります。
参加ご希望の方は氏名・人数・連絡先を明記の上、
会報誌と一緒にお送り致しました同封ハガキまたは
メールにてご連絡をお願いいたします。


●●● 交流会 ●●●

関西地区in大阪
2016年6月25日(土)14:30~16:00
大阪市立青少年センター
講義室504号室

交流会の参加は会員さんでなくても大丈夫です!

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