********************************************************** 2015年6月 「混合型脈管奇形の会」は発足しました。 私たちは、脈管奇形を抱える患者・家族の交流の橋渡し役を目指します。 ********************************************************** ◆ 交流会の開催 患者や家族の皆さんが自由にお話しでき、交流の輪を広げられる機会を設けます。 ◆ 広報誌の発行 脈管奇形に関わる情報をお届けします。 ◆ 医師の方々との連携 医療・研究面での情報の収集を行います。 ◆ 国への働きかけ 難病・福祉制度に目を向け、患者が生活しやすい社会の実現を目指します。 |