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運営委員のつぶやき







関東地区交流会終わりました!【NEW】

2017/11/18 18:43 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/11/18 20:05 に mikan kongo さんが更新しました ]

こんにちは。
千葉の紺野です。
先週は各地で真冬の寒さとなり、すでに雪が降った
地域もあったようですね。
これから本格的な冬を迎えます。
皆さん、体調管理には気をつけて下さい。

さてそんな中、18日に関東地区交流会を開催しました。
外の寒さを吹き飛ばすかのように、会場では参加され
た方々の熱~い交流、子ども達の賑やかな声が響き渡り、
2時間半もの間、暖房を使うことなく身も心もポッカポカ
のままお開きとなりました。

毎回参加して下さる方、初めて足を運ばれた方、お久しぶり
です…の方、皆さんそれぞれに思い思いの2時間半を過ごされ、
お帰りの際には笑顔でさよならをしました。

また、お会いできますことを楽しみにしております。

そして、次回の交流会で、また新たな出会いがあることを楽
しみにしております。

関東地区交流会ご案内【終了】

2017/10/15 7:15 に mikan kongo が投稿   [ 2017/11/18 20:03 に更新しました ]

東京の大木です。
雨続きの日々ですが、いかがお過ごしでしょうか。
11月18日(土)に、関東地区の交流会を開催いたします。

※脈管奇形(血管奇形)に関連する患者・家族の方や、
 医療・福祉関係者の方であれば、非会員の方でもご参加いただけます。

●交流会へ参加ご希望の方は、事前申込をお願いしております。
 【お名前、参加人数】を明記のうえ、事務局までメールにてご連絡下さい。

ご参加お待ちしております!



会報誌第5号出来ました!

2017/09/22 21:00 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/11/18 20:03 に mikan kongo さんが更新しました ]

お久しぶりです。北海道の増田です。
北海道は朝晩の気温も低くなり山々の色付きが始まり
街路樹のナナカマドの実が紅くなり、秋を感じるです。
皆さんのお住まいの地域は、いかがですか。

さて、会報誌の第5号が出来上がりました!
会員の皆さまのお手元には届いていますでしょうか~?

今回の内容は
6月の総会時に行った首藤さんの講演会報告
・研究班代表の秋田先生の紹介、
・医療用カバーマークファンデーションのコラム
となっております。
別紙にて、7/14の「第14回日本血管腫血管奇形学会学術集会」内の
シンポジウムにて活動報告詳細を同封しておりますので
お時間あるときに読んでくださいね。

また、会報誌の感想や掲載して欲しい内容など
ご意見等もいただけると、うれしいです。
お待ちしておりま~す!!

会報誌【第5号】

*ご報告*学会での活動報告

2017/08/31 4:35 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/09/22 21:02 に更新しました ]

去る7月14日に「第14回日本血管腫血管奇形学会学術集会」内の
シンポジウムにて活動報告をさせていただきました。

当会より代表の馬田が参加し、
テーマ「患者firstに向けての取組み」
演題「患者・家族のより良い未来を目指して」を発表しました。

血管腫血管奇形の患者さんを診ておられる先生方に
向けての発表なので、とても緊張しました。

会を運営しているうえで感じられる患者やご家族の思いを
患者からのメッセージとしてお話しさせていただきました。

「患者は子どもであっても大人であっても自身の病状を必死に受け止め
時には立ち止まったり一歩進んでは二歩下がったりもしつつ、
家族や友人また医師である先生方・看護師さんに支えてもらいながら歩んでいます。」
とお伝えしてきました。

会の存在はほんの小さなものかもしれませんが、
患者さんやご家族が思いを打ち明けられる場所、
情報をお伝えできる会であるよう頑張っていきたいと思います。

会員のみなさんには9月発行の会報誌に別紙にて詳細を
同封しますので、もう少しお待ちください。

       



難病ふれあい教室のお知らせ【終了】

2017/07/08 22:27 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/08/23 18:17 に更新しました ]

8月3日(木)に岐阜県難病連主催、県委託事業として
       ~難病ふれあい教室~
         「難病を抱えた子の自立を考える」
日 時 平成29年8月3日(木)
       午後1時30分~4時(受付は午後1時~)
場所  ワークプラザ岐阜 4階 大会議場
       (岐阜市鶴舞2丁目6-7 TEL058-245-2411)
が行われます。

県の委託事業となりますが、県外の方も参加可能です。
弊会の代表馬田も少しお話させていただきます。
参加費は無料、自由参加となります。
なお、託児も用意されております。
託児希望の方は7月26日(水)までに、
難病生きがいサポートセンター
☎ 058-214-8733 へご連絡ください。




総会・講演会 終了【終了】

2017/07/04 15:29 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/10/16 3:45 に更新しました ]

お陰様で、総会・講演会が無事に終了しました。

首藤さんの柔和な語り口と
時折ユーモアを交えながらの講演は
あっという間に時間が過ぎてしまった感じです。

講演後も首藤さんの元には
個人的にお話をされたい方が訪れていました。

参加された皆さん、お疲れさまでした!
今回参加出来なかった皆さん、また次の機会に
お会い出来たらいいですね。






*いよいよ今週末です*

2017/06/20 3:32 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/08/23 18:16 に更新しました ]

ご無沙汰しております、北海道の増田です。
緑が生き生きする大好きな季節ですが北海道の週末は雨模様が多く
蝦夷梅雨?と思いきや、最近やっとよいお天気が続いております。
みなさんのお住まいの地域は、もう初夏なのでしょうか?

さてタイトルにも書きましたが
総会が今週末開催と迫っています!!
総会の後には首藤雄三さんの講演会もあります。

今回は会員さまにリラックスして講演を聞いていただきたいという思いで
会員さまのみの参加とさせていただきましたことをご了承ください。

残念ながら、今回もわたしは不参加となりますが
参加したみなさんが良い時間を過ごせますよう
北海道から祈ってま~す♪♪♪

週末良いお天気となりますように。

*北海道地区交流会 報告*

2017/04/03 5:29 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/08/23 18:16 に更新しました ]

大阪の久野です。
治療のため札幌の病院に来ています。
今回の交流会は病院から近くの会場での開催と言うことで
北海道地区の交流会に初めて参加することが出来ました。
交流会内容を簡単に、ご報告します。

*********************************
2017年4月1日(土) 北海道地区交流会報告

参加家族は10家族、13名、(患者は6名)でした。
時間が限られていたので、
ふたつのテーマに沿って、話をしてもらいました。

①病気を理解してもらえない時、理解してもらうには?
②痛みと付き合いながらの働き方、学校での生活の仕方


たくさん出たお話の中で、いくつか抜粋します。
・職場で病気を理解してもらえず、通院や治療のための
   休みをとりにくいため、仕事が長続きしない。
・病気のことを学校や保護者に理解してもらうために、
   役員になり、積極的に病気の説明し信頼関係を築いた。
・無い物ねだりをしないで、出来ることに感謝をして楽しむ。
・出来ること、やりたいことをポジティブに挑戦することが大切。

その他にも、患者本人・親の立場から色々なアドバイスや経験談がありました。


交流会に参加した感想もいくつか抜粋します。
・経験が聞けて良かった
・気持ちが楽になった
・理解してくれる人がいるってわかって良かった

参加して下さった皆さん、ありがとうございました。

*交流会のご案内*【終了】

2017/03/23 2:39 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/04/01 4:12 に更新しました ]

せっかく雪が溶けて道路が乾き、春になったー!と思っていたのに
朝から重たい雪が降り、道路はグチャグチャな北海道です。
みなさんの地域は、もう春ですか??
本当に春が待ち遠しいです。

さてさて、札幌での交流会が近づいて来ました。
北海道内の会員さんへのご案内が会報誌の発送に間に合わず
メール連絡と電話連絡にてお知らせをさせていただきました。

今回の交流会は斗南病院から外に出て
「かでる2.7」の研修室を借りての開催となります。
こちらの研修室はお席が15席と少なめではありますが
まだ若干の空席がございます。

患者さん又は患者さんのご家族であれば
会員さんでなくても参加出来ます。
迷っている方、ぜひお越しください!!

ますだ

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* 北海道地区交流会 

2017年4月1日(土)13:00~15:00
かでる2.7 道民活動センター 9階 930研修室
札幌市中央区北2条西7丁目
011-204-5100
参加費 : 無 料

* 参 加 方 法 

    1.お名前
    2.参加人数
    3.連絡先のアドレス・電話番号

以上の三項目を明記の上、タイトルを「北海道地区 交流会参加」して
メールにてお申し込みください。 担当:増田



*近況あれこれ*

2017/03/03 20:06 に myakkankikei kongougata が投稿   [ 2017/03/23 2:43 に更新しました ]


こんにちは 北海道の増田です。
気がつけば3月。
北海道は春までもう少しかかりそうですが
みなさんのお住まいでは梅が咲いてたりするのでしょうか~?

3月は会の年度末でもあります。
会報誌第4号の発送準備、
あわせて2017年度の総会案内等の準備もしております。
会員のみなさんのお手元には3月末までには届くよう
整え中ですので、もうしばらくお待ち下さいね。

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先日お知らせで、ご案内しました
「雨ニモマケズ」を読みました。

とてもテンポよく読みやすく、引き込まれました。
ちょっとだけ落ち込み気味のわたしの心に
パワーを注入してくれる、そんな内容でした。

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3月は世の中も年度末なので、
きっと、あっという間に時間が過ぎてしまいますね。

4月になり新年度すぐの4/1に交流会を札幌で行いますので
お近くの方はぜひ参加なさってくださいね!

実は去年夏の8月、札幌での交流会には
わたし自身がケガのため行けてないのです。
なので、みなさんに会うのとっても久しぶりで楽しみです!!
年度初めで、お忙しいとは思いますがお待ちしてます。









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