Q1.病院はどこにありますか? Q3.脈管奇形とは何ですか? ************************************** Q9.同じ疾患の患者や家族と会って話をしたいです。近隣の方を紹介してもらえますか? ************************************************************* 【病気に関して】 Q1.病院はどこにありますか? A1.基本的に病院の紹介は行っておりません。 人それぞれ医師や病院を「良い」と思う感じ方も違うので、お答えしようがないためです。
脈管奇形に関連する下記サイトを参照されるといかがでしょうか。
また、指定難病の申請の手続きはどこで行えばいいですか? A2.2015年より脈管奇形(リンパ管や血管奇形)に関する以下の疾病が指定難病になりました。 ・スタージ・ウェーバー症候群
まずは、お住まいの地域の保健所へのご相談をお勧めします。 Q3.脈管奇形とは何ですか? A3.まず「脈管」とは、動脈・静脈・毛細血管・リンパ管を示す総称です。 これまでは「血管奇形」という名称を用いていましたが、 リンパ管も含めた総称として「脈管奇形」という言葉が用いられるようになってきました。 Q4.難病についての質問はどこに問合せすると良いですか? A4.難病情報センターのHPのFAQを参照いただくといかがでしょうか。 ************************************************************* 【会に関して】 Q5.この会はどんなことをしている会ですか? 橋渡し役を目指して活動をしています。 具体的な活動内容は「会について」をご覧ください。
正会員の方は、総会への参加(議決権)もプラスとなります。 また、会員となって会費をお支払いいただく事は、会の活動を支えていただく 大きな原動力になります。 Q7.既に発行済みの会報誌を読んでみたいのですが? なお、ご入会時には直近に発行された会報誌をお送りいたします。 Q8.正会員と賛助会員の違いは何ですか?
お近くの交流会に参加いただくといかがでしょうか。 Q10.会員は、混合型脈管奇形の方だけですか? 混合型脈管奇形に限らず、色々な脈管(リンパ管や血管奇形)の疾患の方がいらっしゃいます。 患部は、下肢・上肢・体幹・臀部・頸部・顔など さまざまです。 また、会の目的や活動に賛同いただいた方も賛助会員として入会できます。 |