【病気に関するご質問】　Q1．～Q4．

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Q1．病院はどこにありますか？

A1．基本的に病院の紹介は行っておりません。
　　　私たちもすべての病院を受診したことがなく、

　　　人それぞれ医師や病院を「良い」と思う感じ方も違うので、お答えしようがないためです。

　　　しかし、脈管奇形（リンパ管や血管奇形）に詳しい医師や病院を探すための参考として

　　　脈管奇形に関連する下記サイトを参照されるといかがでしょうか。

    ・調査研究班 (難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究)

    ・日本血管腫・血管奇形学会(JSSVA) 

    ・血管腫・血管奇形IVR研究会

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Q2．指定難病に入っていますか？

また、指定難病の申請の手続きはどこで行えばいいですか？

A2．2015年より脈管奇形（リンパ管や血管奇形）に関する以下の疾病が指定難病になりました。

　　　・スタージ・ウェーバー症候群   
　　　・巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変）
　　　・巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変）
　　　・巨大動静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変）
　　　・クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群　

　　　詳しくは、当ホームページ「申請の流れ」に記してあります。
　　　また、指定難病の申請手続きは都道府県によって異なることもあるので

　　　まずは、お住まいの地域の保健所へのご相談をお勧めします。