みなさま心配な日々が続いていることと思います。

いつ収束するのか、新型コロナウイルスの話題で持ちきりですね。

早く学業や仕事に集中できるようになるのを願うばかりです。

さて、長らく更新が滞っていたこのホームページも少しづつではありますが更新していこうと思っております。

これからもよろしくお願いします。

PS ここにリンクしてあるブログ、もものほっぺは現役大学生であるモモが更新しています。

よろしければご覧になってください。

千葉の紺野です。

先週は各地で真冬の寒さとなり、すでに雪が降った

地域もあったようですね。

これから本格的な冬を迎えます。

皆さん、体調管理には気をつけて下さい。

さてそんな中、18日に関東地区交流会を開催しました。

外の寒さを吹き飛ばすかのように、会場では参加され

た方々の熱～い交流、子ども達の賑やかな声が響き渡り、

2時間半もの間、暖房を使うことなく身も心もポッカポカ

のままお開きとなりました。

毎回参加して下さる方、初めて足を運ばれた方、お久しぶり

です…の方、皆さんそれぞれに思い思いの2時間半を過ごされ、

お帰りの際には笑顔でさよならをしました。

また、お会いできますことを楽しみにしております。

そして、次回の交流会で、また新たな出会いがあることを楽

しみにしております。

雨続きの日々ですが、いかがお過ごしでしょうか。

11月18日（土）に、関東地区の交流会を開催いたします。

※脈管奇形（血管奇形）に関連する患者・家族の方や、

　医療・福祉関係者の方であれば、非会員の方でもご参加いただけます。

●交流会へ参加ご希望の方は、事前申込をお願いしております。

　【お名前、参加人数】を明記のうえ、事務局までメールにてご連絡下さい。

北海道は朝晩の気温も低くなり山々の色付きが始まり

街路樹のナナカマドの実が紅くなり、秋を感じるです。

皆さんのお住まいの地域は、いかがですか。

さて、会報誌の第5号が出来上がりました！

会員の皆さまのお手元には届いていますでしょうか～？

今回の内容は

・6月の総会時に行った首藤さんの講演会報告

・研究班代表の秋田先生の紹介、

・医療用カバーマークファンデーションのコラム

となっております。

別紙にて、7/14の「第14回日本血管腫血管奇形学会学術集会」内の

シンポジウムにて活動報告詳細を同封しておりますので

お時間あるときに読んでくださいね。

また、会報誌の感想や掲載して欲しい内容など

ご意見等もいただけると、うれしいです。

お待ちしておりま～す！！

会報誌【第5号】

去る7月14日に「第14回日本血管腫血管奇形学会学術集会」内の

シンポジウムにて活動報告をさせていただきました。

当会より代表の馬田が参加し、

テーマ「患者firstに向けての取組み」

演題「患者・家族のより良い未来を目指して」を発表しました。

血管腫血管奇形の患者さんを診ておられる先生方に

向けての発表なので、とても緊張しました。

会を運営しているうえで感じられる患者やご家族の思いを

患者からのメッセージとしてお話しさせていただきました。

「患者は子どもであっても大人であっても自身の病状を必死に受け止め

時には立ち止まったり一歩進んでは二歩下がったりもしつつ、

家族や友人また医師である先生方・看護師さんに支えてもらいながら歩んでいます。」

とお伝えしてきました。

会の存在はほんの小さなものかもしれませんが、

患者さんやご家族が思いを打ち明けられる場所、

情報をお伝えできる会であるよう頑張っていきたいと思います。

会員のみなさんには9月発行の会報誌に別紙にて詳細を

同封しますので、もう少しお待ちください。

8月3日（木）に岐阜県難病連主催、県委託事業として

　　　　　　　～難病ふれあい教室～

　　　　　　　　　「難病を抱えた子の自立を考える」

日　時　平成２９年８月３日（木）

　　　　　　　午後１時３０分～４時（受付は午後１時～）

場所　　ワークプラザ岐阜　４階　大会議場

　　　　　　　（岐阜市鶴舞2丁目6-7　TEL058-245-2411）

が行われます。

県の委託事業となりますが、県外の方も参加可能です。

弊会の代表馬田も少しお話させていただきます。

参加費は無料、自由参加となります。

なお、託児も用意されております。

託児希望の方は７月２６日（水）までに、

難病生きがいサポートセンター

☎ 058-214-8733 へご連絡ください。

緑が生き生きする大好きな季節ですが北海道の週末は雨模様が多く

蝦夷梅雨？と思いきや、最近やっとよいお天気が続いております。

みなさんのお住まいの地域は、もう初夏なのでしょうか？

さてタイトルにも書きましたが

総会が今週末開催と迫っています！！

今回は会員さまにリラックスして講演を聞いていただきたいという思いで

会員さまのみの参加とさせていただきましたことをご了承ください。

残念ながら、今回もわたしは不参加となりますが

参加したみなさんが良い時間を過ごせますよう

北海道から祈ってま～す♪♪♪

週末良いお天気となりますように。

治療のため札幌の病院に来ています。

今回の交流会は病院から近くの会場での開催と言うことで

北海道地区の交流会に初めて参加することが出来ました。

朝から重たい雪が降り、道路はグチャグチャな北海道です。

みなさんの地域は、もう春ですか？？

本当に春が待ち遠しいです。

さてさて、札幌での交流会が近づいて来ました。

北海道内の会員さんへのご案内が会報誌の発送に間に合わず

メール連絡と電話連絡にてお知らせをさせていただきました。

迷っている方、ぜひお越しください！！

ますだ