馬田で～す。

講演会が終わったら・・・といろいろ思っていたのにもかかわらず、講演会終わってもう一か月。

子供の行事やら、ご近所付き合いやらであっという間に過ぎています。

そろそろ年末に向けての掃除も少しずつ進めると良いのでしょうが、なかなかですね。

さて、今週末は娘とお出かけです。

行先は・・・岐阜県難病連絡協議会。

娘の病気が分かってからすぐに駆け込んだのが難病連でした。

当時はこの病気のこと、存在すら知られてなかったので難病連に行っても情報は何一つない状況でした。

そのころからお付き合いをさせていただいているので、もう10年にはなるかと思います。

その難病連で病気を持つ親の会があります。

疾患は様々ですが、子を思う親の気持ちは一緒です。

学校などへの働きかけや、友達とのかかわり、病気との向き合い方など、病名は違えども悩みは共通することも多くあります。

ここ数回は、仕事の都合上参加できなかったので、久しぶりの参加です。

今までは私だけが行ってきましたが、娘ももう中学生なので今回は一緒に行ってこようと思います。

難病連絡協議会、生きがいサポートセンター、難病支援センターなど、各都道府県で名称は少し違ったりもしますが、あなたのお住まいの地域にもあります。

きっと相談にも乗っていただけますよ。

難病患者の就労についても相談に乗ってもらえると思います。

各地域に密接しているのでその地域でのことを教えてもらえると思います。