去る7月14日に「第14回日本血管腫血管奇形学会学術集会」内の

シンポジウムにて活動報告をさせていただきました。

当会より代表の馬田が参加し、

テーマ「患者firstに向けての取組み」

演題「患者・家族のより良い未来を目指して」を発表しました。

血管腫血管奇形の患者さんを診ておられる先生方に

向けての発表なので、とても緊張しました。

会を運営しているうえで感じられる患者やご家族の思いを

患者からのメッセージとしてお話しさせていただきました。

「患者は子どもであっても大人であっても自身の病状を必死に受け止め

時には立ち止まったり一歩進んでは二歩下がったりもしつつ、

家族や友人また医師である先生方・看護師さんに支えてもらいながら歩んでいます。」

とお伝えしてきました。

会の存在はほんの小さなものかもしれませんが、

患者さんやご家族が思いを打ち明けられる場所、

情報をお伝えできる会であるよう頑張っていきたいと思います。

会員のみなさんには9月発行の会報誌に別紙にて詳細を

同封しますので、もう少しお待ちください。