リンク

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

血管腫、リンパ管奇形、血管奇形における種々の治療および研究についての

情報交換の場を設け、治療の進歩、普及を図ることを目的とした学会です。

血管腫・血管奇形の診断,治療に関する臨床研究の進歩を行うことを

目的とした医師及びコメディカルによる研究会です。

関連各学会、患者団体の意見を統合して提言し、広く医学会・社会の

認知を得ることを目的とする研究班です。　

血管腫・血管奇形（脈管奇形）の薬物治療の研究班（AMED小関班、シロリムス研究班）が主体となり、

わかりやすく情報を伝えてくれるサイトです。

血管腫・血管奇形を持つ患者・患者家族によって設立され、現在はNPO法人として活動されています。

「見た目問題」を解決し、誰もが自分らしい顔で、

自分らしい生き方を楽しめる社会をめざしているNPO法人です。

難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で

構成する患者・家族の会の中央団体です。

患者さんご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考と

なるような情報を厚生労働省健康局疾病対策課と協力して提供しています。

難治性疾患等に関する調査研究の積極的な推進、学術団体との連携・協力及び、

情報の収集、提供並びに知識の啓発普及等医学研究の積極的な振興を図ることにより、

国民の健康と福祉の向上に寄与することを目的とした財団です。

厚生労働科学研究費補助金等で実施した研究報告書の概要版（抄録）および

報告書本文をデータベース化し、インターネット上で閲覧、検索等を行えるサイトです。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊