病気に関して

【病気に関するご質問】 Q1．～Q4．

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Q1．病院はどこにありますか？

A1．基本的に病院の紹介は行っておりません。

私たちもすべての病院を受診したことがなく、

人それぞれ医師や病院を「良い」と思う感じ方も違うので、お答えしようがないためです。

しかし、脈管奇形（リンパ管や血管奇形）に詳しい医師や病院を探すための参考として

脈管奇形に関連する下記サイトを参照されるといかがでしょうか。

・日本血管腫・血管奇形学会(JSSVA) のサイトには、「2020版 血管腫血管奇形診療施設全国一覧 ver 01」も掲載されています。

・調査研究班 (難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究)

・日本血管腫・血管奇形学会(JSSVA)

・血管腫・血管奇形IVR研究会

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Q2．指定難病に入っていますか？

また、指定難病の申請の手続きはどこで行えばいいですか？

A2．2015年より脈管奇形（リンパ管や血管奇形）に関する以下の疾病が指定難病になりました。

・スタージ・ウェーバー症候群

・巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変）

・巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変）

・巨大動静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変）

・クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群

詳しくは、当ホームページ「申請の流れ」に記してあります。

また、指定難病の申請手続きは都道府県によって異なることもあるので

まずは、お住まいの地域の保健所へのご相談をお勧めします。

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Q3．脈管奇形とは何ですか？

A3．まず「脈管」とは、動脈・静脈・毛細血管・リンパ管を示す総称です。

これまでは「血管奇形」という名称を用いていましたが、

リンパ管も含めた総称として「脈管奇形」という言葉が用いられるようになってきました。

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Q4．難病についての質問はどこに問合せすると良いですか？

A4．難病情報センターのHPのFAQを参照いただくといかがでしょうか。