会則

混合型脈管奇形の会　会則 令和4(2022)年6月18日改正

第1条（名称）

　この会は、混合型脈管奇形の会と称する。

第2条（事務所）

　この会の事務所は、代表の居所に置く。

第3条（目的および活動内容）

　1) この会は、『混合型脈管奇形』の患者や家族が医療の現状や国の制度を正しく理解し、

　　QOL（quality of life＝生活の質）の向上を目指すこと。

　2) 患者や家族同士の交流を行い、情報交換できるように努めること。

　3) 混合型脈管奇形という疾患を多くの方に知ってもらい、理解を深めること。

　4) その他難病関連団体とのつながりを持ち、協力し合うこと。

　5) 会員はお互いを尊重し、強制強要はせず、出来る範囲で協力しあうこと。

第4条（会員）

　・正会員・・・患者およびその家族とする。

　・賛助会員・・本会の目的・運動に賛同し、支援する団体・法人もしくは個人とする。

総会での議決権は持たない。

第5条（会費）

　会費は、指定された期日までに納入する。

　正会員　・・・・会費は年額2,000円とする。

　賛助会員・・会費は年間１口2,000円とし、１口以上の負担とする。

第6条（活動協力費）

　交流会、講演会等を開催する場合には、会場費に応じて活動協力費を徴収することができる。

第7条（入会および退会）

　1) 入会手続きは、所定の手続きに則って入会の申し込みを行い、事務局の登録をもって正式な会員となる。

　2) 会員資格は次の場合には喪失し、会費の返還は行わない。

　　(1) 退会の届出があった場合、もしくは会費が1年以上未納の場合。

　　(2) 会員が死亡した場合。

第8条（総会）

　1) 総会では事業計画並びに収支予算その他重要な事項において決定する。

　2) 総会は、原則として年1回の定期総会を開催する。

　3) 総会の定数は、委任状を含めて会員の四分の一以上とする。

　4) 臨時総会は、代表が必要と認める場合または正会員の過半数の要求がある場合に開催する。

　5) 総会決議は、総会に出席した正会員の過半数により可決する。（委任状含む）

第9条 (役員および顧問・相談役)

　1) この会に次の役員を適宜置き、役員は他の役員を兼任する事ができる。

　　(1)代表　　　　　　　　

　　(2)副代表　　　　　　　

　　(3)事務局長　　　　　　

　　(4)会計　　　　　　　　

　　(5)会計監査　　　　　　

　2) 諸般事情により執行役員に欠員がでたときは、役員会にて補欠役員を選任する事が出来る。

　3) 本会の運営に適切な助言などを受けるために顧問・相談役を置くことができる。

第10条（報酬）

　役員は無報酬とする。

第11条（事業年度）

　この会の事業年度は毎年4月1日に始まり、翌年3月31日に終わる。

第12条（秘密保持と禁止事項）

　1) 会で得た個人情報・プライバシーなどは運営上必要とされる場合のみ利用し、

　　本人の了承なしに一切部外へ公表しないこと。

　2) この会において、政治的・宗教的などこれらに類する活動をすること及び、他の会員や

　　患者家族を勧誘することを禁止する。

　3) 自己の経験や知識を絶対的なものとして、会員およびその他の者に病気や治療に関する

　　情報を押し付けないこと。

附則

1)この会則は平成27年6月1日より施行する。

2)この会の最初の事業年度は、第11条にかかわらず成立の日から平成28年3月31日までとする。

3)この会則の一部を改正し、令和4年6月18日より施行する。