会について

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2015年6月 「混合型脈管奇形の会」は発足しました。

私たちは、脈管奇形を抱える患者・家族の交流の橋渡し役を目指します。

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◆ 交流会の開催

患者や家族の皆さんが自由にお話しでき、交流の輪を広げられる機会を設けます。

◆ 広報誌の発行

脈管奇形に関わる情報をお届けします。

◆ 医師の方々との連携

医療・研究面での情報の収集を行います。

◆ 国への働きかけ

難病・福祉制度に目を向け、患者が生活しやすい社会の実現を目指します。