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2024/9月 会報誌18号発行【NEW】
2024/7月 日本血管腫・血管奇形学会パネルディスカッション参加
2024/5月 第10回総会・交流会（対面とオンライン）開催
2024/4月 用語「奇形」に関して会員へアンケート実施
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2023/12月 会報誌17号発行
2023/12月 「難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究」市民公開講座 お知らせ
2023/9月 日本血管腫・血管奇形学会ディスカッション参加
2023/6月 第9回総会・交流会（オンライン）開催
2023/3月 会報誌16号発行
2023/3月 AMED小関班「第2回難治性血管腫・血管奇形シロリムスセミナー」参加
2023/1月 AMED小関班「第2回難治性血管腫・血管奇形シロリムスセミナー」 のお知らせ送信
2023/1月 オンライン交流会開催
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2022/12月 「血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形・リンパ管腫症診療ガイドライン2022」（第3版） へのパブリックコメント提出
2022/12月 ゲノム医療推進法案 早期成立 への賛同提出
2022/10月 「難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究」市民公開講座 お知らせ
2022/9月 日本血管腫・血管奇形学会ディスカッション参加
2022/8月 AMED小関班会議の患者・市民参画（PPI）第2回意見交換会及びセミナーのお知らせ送信
2022/8月 会報誌15号発行
2022/6月 AMED小関班会議の患者・市民参画（PPI）第1回意見交換会のお知らせ送信
2022/6月 第8回総会・交流会（オンライン）開催
2022/5月 疾患や部位についての会員アンケート実施
2022/4月 役和歌山県立大学皮膚科 神人先生よりシロリムスゲル治験についてのお知らせ送信
2022/4月 役員会開催（オンライン）
2022/3月 会報誌14号発行
2022/2月 AMED小関班血管腫血管奇形セミナー、およびPPI説明会参加
2022/1月 オンライン交流会開催
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2021/11月 三重大学形成外科 成島先生より 「血管腫血管奇形と新型コロナウイルスワクチンの前調査」アンケートへ協力
2021/11月 役員会開催（オンライン）
2021/11月 小関班（シロリムス研究班）と、PPI（研究への患者・市民参画）について意見交流（オンライン）
2021/10月 日本医師会治験促進センターアンケート回答
2021/10月 第17回日本血管腫血管奇形学会学術集会 市民公開講座総合討論パネリスト参加（オンライン）
2021/9月 役員会開催（オンライン）
2021/9月 会報誌第13号発行
2021/6月 第7回総会・交流会開催（オンライン）
2021/3月 会報誌第12号発行
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2020/12月 シロリムス（錠剤・顆粒剤、およびゲル剤）についての早期承認要望、開発要望書を3団体合同で提出
2020/11月 ふれあい教室 (岐阜県難病連主催) 参加 「AYA世代の中で向き合うこと」
2020/11月 オンライン交流会開催
2020/11月 岐阜県立看護大学にて代表馬田が看護学生向けに講演
2020/10月 内服薬シロリムスの治験に関する勉強会開催（講師：岐阜大学医学部付属病院小児科 小関道夫先生）
2020/9月 学習会（岐阜県難病連主催） 参加 「AYA世代の移行期医療について」
2020/6月 日本血管腫血管奇形学会 依頼「用語に関するアンケート」 協力
2020/6月 会報誌第11号発行
2020/6月 役員会開催（オンラインにて）
2020/3月 会報誌第10号発行
2020/1月 移行期医療学習会参加（於：岐阜県難病団体連絡協議会）
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2019/11月 岐阜県立看護大学にて講演会（於：岐阜県羽島市）
2019/10月 難治性疾患等政策研究事業 市民公開講座参加（於：東京都）
2019/9月 会報誌9号発行
2019/7月 第16回日本血管腫血管奇形学会 シンポジウムにて発表 (於：三重県)
2019/6月 第5回総会・交流会開催 (於：神奈川県横浜市)
2019/5月 形成外科学会 シンポジウムにて発表（於：札幌市）
2019/5月 難病ふれあい教室にて発表(於：岐阜県)
2019/3月 札幌斗南病院へPR誌配布
2019/3月 会報誌第8号 発行
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2018/12月 小児慢性特定疾病勉強会開催（於：東京都 成育医療センター）
2018/10月 血管腫血管奇形患者会主催 医療講演会 協力参加（於：東京都中野区）
2018/9月 会報誌第7号 発行
2018/9月 難治性疾患等政策研究事業 市民公開講座参加（於：長野県松本市）
2018/8月 大阪大学へ PR誌80部送付
2018/7月 難病ふれあい教室「学びの場の遊び方どうしていますか？」にて講話（於：岐阜県）
2018/7月 小児慢性特定疾病交流会参加（於：山形県難病疾患支援センター）
2018/7月 第15回 血管腫血管奇形学会参加 学術集会にて発表（於：大阪府）
2018/7月 血管腫血管奇形学会へ 手記「泣いてばかりいられない」9冊献本
2018/6月 第4回総会・交流会（於：山形県）
2018/3月 会報誌第6号 発行
2018/3月 平成29年度 厚生労働科学研究費補助金
難治性疾患等政策研究事業市民公開講座 (於：福岡市）
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2017/11/18 関東地区 交流会開催予定
2017/11/18 関東地区 交流会 （於：聖路加国際大学）
2017/10/15 血管腫血管奇形患者会主催 医療講演会参加（於：関東ITソフトウェア会館)
2017/9/20 会報誌第５号 発行
2017/8/3 岐阜県難病連が開催する子どもの難病を対象とした患者家族の交流会にて講話
2017/7/14 第14回日本血管腫血管奇形学会シンポジウムにて発表 (於：福島)
2017/6/24 第3回総会・講演会開催 (於：東京)
2017/4/1 北海道地区 交流会開催
2017/3/20 会報誌第4号 発行
2017/2/8 大阪大学へ PR誌100部送付
2017/1下旬 研究班へ重症度分類について提言
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2016/11末 新設斗南病院へPR誌配布
2016/11/1 研究班員配布用 会報誌・PR誌25部送付
2016/10/6 大阪大学へPR誌50部送付
2016/10/29 関東地区 交流会開催
2016/9/20 会報誌第3号 発行
2016/8/11 北海道地区 交流会開催
2016/7/23 東海地区 交流会開催
2016/6/25 日本テレビNNNドキュメント’16 放映
2016/6/25 第2回総会交流会（於：大阪市立青少年センター）
2016/3/20 会報誌第２号発行
2016/2/27 患者家族の交流会IN関東地区
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2015/12/6 患者家族の交流会IN東海地区
2015/12/10 会報誌創刊号発行
2015/11/28 患者家族の交流会IN札幌
2015/10/18 混合型脈管奇形の会 設立総会・設立記念医療講演会
2015/7/23 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）
認定NPO法人難病のこども支援ネットワーク主催
難病法･改正児童福祉法 基本方針説明会&意見交換会参加
2015/7/2 医療講演会チラシ完成
2015/7/18 第12回日本血管腫血管奇形学会学術集会シンポジウムにて活動発表「指定難病を求める活動から指定難病承認後の活動への移行」
2015/6/27 PR誌完成
2015/6/1 混合型脈管奇形の会 設立
2015/3/1 PR誌・お礼状･設立総会･医療講演会 準備開始
2015/1/24-25 JPA主催 第４回患者会リーダー養成研修会参加
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2014/6/1 会則案・HP案 準備開始
2014/5/10 混合型脈管奇形の会 設立準備委員会 結成
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